Motivatie van de site

De bronnen voor een bezinning op mensen met een verstandelijke handicap zijn schaars. Het is opmerkelijk dat maar weinig ethici zich bekommeren om mensen met een verstandelijke handicap. Een uitzondering daarop is de moraaltheoloog Paul Sporken, die zich door middel van diverse publicaties heeft beziggehouden met mensen met een verstandelijke handicap. Hierbij valt onder meer te denken aan zijn boek Geestelijk gehandicapten, seksualiteit en erotiek, Nijkerk 1973 en zijn artikel ‘Zwakzinnigenzorg en ethiek’ dat in G.H. van Gemert en W.K. Noorda (redactie), Leerboek zwakzinnigenzorg, Assen 1988. Opvallend in deze titels is dat daarin iets doorklinkt van een periode dat er nog werd gesproken over ‘geestelijk gehandicapten’ en ‘zwakzinnigen’.

Wat verder opvalt is dat Paul Sporken eigenlijk ook de enige ethicus is geweest, die de betekenis van het ‘mensbeeld’ voor de ethiek - in diverse publicaties - heeft benadrukt. Naar zijn menig vormt het mensbeeld ‘het kernpunt van elke ethische reflectie’.

Op dit moment zijn het de ethici Hans Reinders en Herman Meininger die zich intensief, namens de Willem van den Bergh-leerstoel aan de Vrije Universiteit te Amsterdam, bezighouden met de bezinning op de waardering van het leven van mensen met een verstandelijke handicap, die duidelijk vanuit een christelijk perspectief wordt ondernomen. Ze leveren niet alleen een positieve bijdrage aan de bezinning op mensen met een verstandelijke handicap, maar wijzen ook nadrukkelijk op de betekenis van het mensbeeld en duidelijker dan Paul Sporken op het functioneren van het ‘zelfbeeld’ in de ethiek.

‘Zelfbeeld en mensbeeld vormen het referentiekader waarbinnen de ethische reflectie op mijn eigen bestaan zich voltrekt. Dit referentiekader heeft tegelijkertijd een persoonlijk en bovenpersoonlijk karakter. Het is niet slechts van toepassing op wat ik van mezelf verwacht, maar ook op wat ik verwacht van anderen wier bestaan voor mij hetzelfde mensbeeld als horizon heeft.’

Bron: J.S. Reinders, ‘Wat niets kan worden, stelt niets voor’. Mensen met een verstandelijke handicap in het licht van de hedendaagse gezondheidsethiek, Amersfoort 1996

Op orthopedagogisch gebied heeft Joop Stolk de nodige onderzoeken verricht naar onder meer de beleveningswereld van de ouders van een verstandelijk gehandicapt kind. Een voorbeeld daarvan is het onderzoek Licht en Schaduw. Een onderzoek naar de zinervaring van ouders en groepsleiders in de zorg voor kinderen met ernstige, meervoudige handicap, dat hij met H. Kars (psycholoog) in opdracht van de Vereniging ’s Heerenloo heeft verricht. Een interessante conclusie uit dat onderzoek is dat de meeste ouders de invloed van het gehandicapte kind op hun leven veelal als positief ervaren:

 

‘Op enkele uitzonderingen na spreken zij over die invloed in termen van winst. De zorg voor het kind was karaktervormend, had een overwegend positieve invloed op relaties, leerde relativeren en opende de ogen voor andere waarden in het leven.’

Uit dat onderzoek blijkt dat meer dan de helft van die ouders aangeeft dat de zorg voor hun ernstig gehandicapte kind ertoe leidde dat zij allerlei zaken in hun leven gingen relativeren. Zij kregen oog voor de betrekkelijkheid van wat voorheen vanzelfsprekend leek.

In de bezinning op de waardering van het leven van mensen met een verstandelijke handicap is het onmogelijk om voorbij te gaan aan de negatieve visie die we in zowel kerk als samenleving aantreffen. Het is een waardering die ook de ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen raakt. Een en ander kan worden geïllustreerd aan de hand van de onderstaande cartoon die door Mirjam Vissers is gemaakt voor het tijdschrift Opzij van juli-augustus 2001.

Kunnen jullie het aan?
Voor wat betreft de ervaringen van moeders van een gehandicapt kind is de lezing ‘Kunnen jullie het aan?’ van Jet Isarin (filosofe en moeder van een verstandelijk gehandicapt kind) inzichtgevend. Het is een lezing die ze in oktober 2000 heeft gehouden voor het B.O.S.K.
In deze lezing ‘Kunnen jullie het aan?’ laat Jet Isarin, aan de hand van eigen ervaringen, zien hoe mensen dikwijls op de ouders van verstandelijk gehandicapt (kunnen) reageren. Ze vertelt ze onder meer:

'Nog nooit heeft iemand mij, op een feest, tijdens een etentje of bij de borrel gevraagd naar de kwaliteit van mijn leven. Gelukkig maar, want ik zou niet onmiddellijk een antwoord paraat hebben.
“Wat doe je?” is een gebruikelijke en mooie binnenkomer. Als ik antwoord met een ingewikkeld verhaal over mijn werk, mijn collega’s en mijn baas en daarna eindeloos praat over mijn hobbies, dan heeft de vragensteller meteen een redelijk beeld van wie ik ben. De vragensteller zal mij bij een volgende gelegenheid waarschijnlijk mijden. In het antwoord op de vraag wat ik doe, klinkt een antwoord door op de vraag wie ik ben.
Maar, als het me lukt op de vraag naar wat ik doe een bevredigender antwoord te geven op de onderliggende vraag naar wie ik ben, dan zal mij bij een tweede ontmoeting waarschijnlijk worden gevraagd hoe het met me is. Ook dan moet ik opletten hoe ik antwoord. Want soms verwacht de vragensteller dat ik zeg: Goed, en met jou? Soms wil de ander alleen maar horen hoe goed het met me gaat en sóms ook is de vraag een uitnodiging om werkelijk iets over mijn leven te vertellen.

Nog nooit heeft iemand mij, als ik met mijn gehandicapte zoontje op een feest, etentje of borrel verschijn (en ik moet toegeven dat dat niet zo vaak gebeurt), gevraagd wat ik doe of hoe het me is. Ons gezamenlijk optreden leidt bij een eerste ontmoeting meestal tot de vraag ‘wat heeft-ie?’ of ‘wat is er met hem?’ Bij een eventuele tweede ontmoeting is de vervolgvraag niet hoe het me is, maar: kun je het aan?

In de vraag of ik het aankan, klinkt twijfel door over de kwaliteit van mijn leven met mijn zoontje. Het lijkt er op dat de vraag naar de kwaliteit van iemands leven pas opkomt als er in of met dat leven iets is dat anderen verontrust. De kwaliteit van het leven van iemand met een leuke baan, een aardige partner en gezonde kinderen staat niet ter discussie, die van iemand zonder baan, zonder partner, met een ziekte of handicap, zonder kinderen of met een gehandicapt kind wél. Zo’n leven kan haast geen goed leven zijn.

Mensen vragen elkaar niet naar de kwaliteit van hun leven. Mensen vragen elkaar hoe het met ze is. Díe vraag kan beantwoord worden op het niveau van het wat – werk, vrije tijd, gezondheid, relaties – en op het niveau van het wie – gevoelens en gedachten over werk, vrije tijd, gezondheid, relaties. In beide gevallen geldt dat niet met ja of nee kan worden geantwoord. De hoe - vraag geeft ruimte om tussen ja en nee, los van ja en nee te antwoorden op een onderliggende vraag naar de kwaliteit van leven.
Aan ouders van gehandicapte kinderen wordt bijna nooit gevraagd hoe het met ze is. Die vraag lijkt overbodig. De buitenwereld gaat er van uit dat het leven met een gehandicapt kind een zwaar leven is, een leven dat per definitie van mindere kwaliteit is. De enig zinnige vraag aan ouders van een gehandicapt kind lijkt te zijn of ze het zorgen voor en leven met een gehandicapt kind aan kunnen.
En die vraag is volgens mij nu juist de meest onzinnige vraag die aan ouders van een gehandicapt kind gesteld kan worden.
Nee, natuurlijk kunnen ze het niet aan; ze hadden iets anders verwacht en gewenst voor het kind en zichzelf, ze weten vaak niet hoe ze met hun kind, hun omgeving en de deskundigen om moeten gaan, ze hebben meer steun nodig dan ze krijgen, ze moeten meer zorgen, regelen en bevechten dan goed voor ze is.
En tegelijkertijd: ja, natuurlijk kunnen ze het aan; het kind is hún kind, een kind dat ze kunnen liefhebben en haten, een kind dat ze na staat en een kind dat hen vreemd is; en los daarvan: ze zullen wel moéten. Wie neemt het over als zij het niet meer aan kunnen en wát of hoeveel neemt degene die het overneemt dan over?

Het aankunnen, wat is dat? Wat betekent het om de zorg voor je gehandicapte kind aan te kunnen? Betekent het dat je gelukkig bent, ondanks de handicap van het kind? Betekent het dat je niet overspannen raakt, niet naar een gekkenhuis wordt afgevoerd, betekent het dat je je kind thuishoudt en niet uit huis plaatst of betekent het dat je je kind op het juiste moment wel uit huis plaatst? Betekent het dat je je ondanks alles staande houdt – het huis is schoon, je werkgever blijft tevreden, je andere kinderen raken niet aan de drugs of anderszins in de vernieling, je huwelijk blijft intact – of betekent het dat je geen moeite hebt met wat er met je kind en met jou gebeurt?
Hoe ziet de ouder die het aankan dat haar of zijn kind gehandicapt is er uit? Hoe voelt en gedraagt zo’n ouder zich?'